14万丹麦人基因被用于精神疾病研究

今日，14万名丹麦人收到e-Boks通知：你的基因被用于精神疾病研究

奥胡斯大学一项备受争议的研究项目，如今开始告知参与者——他们的遗传信息早已被分析，而他们对此一无所知。

今天，将有约140,000人在其电子邮箱系统（e-Boks）中收到一封信，通知他们：在未被告知的情况下，他们的基因被用于一项大型精神疾病研究项目。

这封信来自奥胡斯大学。

大约十年前，研究人员获得了这些人的新生儿足跟采血样本的残余部分（丹麦全国新生儿都会接受该项检测）。他们在未征得当事人同意的情况下，利用这些血样对其基因进行测序与分析。

这项研究获得了一家科学伦理委员会的批准，因而研究人员无需事先征求每位参与者的知情同意。

此外，研究人员还将这些基因数据与参与者的大量个人信息进行了匹配，包括：健康状况、家族精神/身体疾病史、社会与经济背景、教育程度、职业情况、学校成绩，甚至是兵役评估数据等。

研究目的：

该项目旨在探索多种精神疾病的成因，包括自闭症、注意力缺陷多动障碍（ADHD）、精神分裂症、抑郁症和双相障碍等。

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🔍 去年，丹麦广播公司（DR）披露该项目（名为 iPsych）时，引发巨大争议，包括多个患者组织的强烈批评。根据当前的伦理标准，在未获当事人明确同意的情况下使用其基因信息进行研究，被视为不道德。

当时，奥胡斯大学承诺将评估是否能通知参与者。如今，这一承诺正在兑现，这14万人终于得知真相。

据悉，其中大多数人已被诊断患有如自闭症、ADHD或精神分裂症等精神疾病。但其中也有约5万人在当年并未有任何相关诊断，仅作为对照组被纳入研究。

今天发出的信件中，收件人将被赋予权利，可选择退出未来的研究使用，包括停止使用其足跟血样提取的基因数据。

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关于 iPsych 项目：

• iPsych 是奥胡斯大学于2012年发起的研究项目
• 迄今为止，已进行数百项子研究，涉及超过150名研究人员
• 合作单位包括哥本哈根大学、丹麦中日德兰大区、首都大区、国家血清研究所（Statens Serum Institut）等
• 项目获得了隆贝克基金会（Lundbeckfonden）共计3.61亿丹麦克朗的资助
• 项目被认为是全球同类研究中规模最大的之一
  
  

📎 来源：iPsych