7岁女孩术后死亡父母医生怀疑是否做错，医学到底多大程度帮人？

和病人一起共度这些时刻，当然是要付出感情代价的。

以前每死一个娃娃，她都心里怄火，好久缓不过来。后来她知道了，就是这样，患者死了，家人是受害者，但有时候医务人员也是受害者，他们也会觉得痛。他们和患者绑在同一条船上，陷在同样的风浪中。

文 |罗婷

编辑 | 楚明

四川大学华西医院小儿ICU里，7岁的女孩晓玲已到了弥留之际。

她的父母问病房里一位年轻的女医生：我们带她来看病，是不是做错了？

“我们是坏爸爸、坏妈妈。如果我不多事带孩子来做这个手术，无非她就是乌一点，心脏不像其他小朋友那样，但是还是高高兴兴、快快乐乐的。我干嘛要让她受了这么多罪，最后又死掉了？”

女医生同样陷入自责，反复拷问自己，“是不是哪里做错了？肯定有哪里可以做得更好，如果做得更好，娃娃会不会就不会死了。”

晓玲是一位先天性心脏病患者，今年8月，在心脏手术后，她发生消化道大出血，尽管多次抢救，仍不治身亡。

10月，手术的主刀医生赁可在微博上发表文章，写下了这个没有幸福结局的故事。

关于医学的复杂、不确定与不可为。关于职业生涯里不得不面对的“犹豫、无力、纠结、痛苦和忧伤”。

被上帝选中的孩子

生命是一场奇妙的历险。

当你在母亲肚子里待满12周，医生就可以通过超声检查，看到你只有乒乓球大小的身体了。看得更细些，会发现里面还有个橙子核大小的东西在蹦蹦跳跳。

那是你的心脏，是亚里士多德笔下，人和动物的行动指南，智慧的源泉，情感的核心。

生存法则是残酷的。它只允许携带优良基因、最有耐力的生命个体活下来。先天性心脏病，这种发病率约占出生婴儿0.8%的疾病，在没有医疗干预的情况下，会导致60%的孩子在1岁以内死亡。

7岁的晓玲，就是为数不多的被上帝选中的孩子。

在ICU里与晓玲父母交谈的女医生叫基鹏，在她记忆里，晓玲是一个安静的小姑娘。长头发，瘦瘦的，很秀气。

“这个孩子，一个接一个的不幸都被她赶上了。”病房里一名护士说。

1岁时，晓玲被确诊为“复杂先心病：肺动脉闭锁/室缺/体肺大侧支血管”，翻译成通俗的语言就是，她没有真正意义上的肺动脉。

正常情况下，人体有体循环和肺循环两大循环系统。肺循环，又称小循环，它的程序是，右心室泵血给肺动脉，肺动脉再把这些血泵到肺上去，完成气体的交换。

没了肺动脉，但身体是聪明的，正门不通侧门通，晓玲的主动脉上长出了一些侧支血管，就像小溪，直接把血液供应到肺上去。但问题在于，这些狭窄的管道只能让问题暂时缓解，而无法得到根本解决。

她的主治医生赁可，在西南地区声名远播。要挂他的专家门诊，至少要等两个月。每年，他都要做400多台复杂先心病的手术，死亡率不超过百分之一。当然，这句话还可以理解为，每年仍有两三个孩子，会因为各种原因在术后死去。

在赁可的经验里，晓玲的病是复杂先心病里比较难的类型，需要经过多次手术。

第一次手术是在晓玲1岁多时。“如果运气好的话，一般一年后她的肺动脉就可以发育起来，就像收麦一样，到收割季节了，就能进入第二期手术。”但很不幸，她的肺动脉没有发育起来。

她的父母都是本分人，温和坚定，每年都带她来复查，有时甚至一年复查几次。赁可每次跟他们说实话，“好像长得还是不怎么理想”，他们也失望，但总说，接着长吧！下次再来。

直到今年，发育基本过关，第二期手术开始了，目标是重建晓玲的肺动脉，赋予她一个完全正常的肺循环。

这个手术工程浩大。赁可需要把她那些细小的侧支血管，一根根收集起来，都剖开，摊开，像打补丁一样，缝在一起，变成一根大管道——这就是她的肺动脉了。

在10多年的职业生涯里，赁可一共只做过3次。加拿大多伦多儿童医院的麻醉科主任曾对他开玩笑说，你永远不会再想做这个手术。

手术记录显示，8月2号这天的这台手术，时间长达16个小时，体外循环607分钟。

对晓玲来说，躺在手术台上，是一种巨大的托付，也是她到那时为止人生中最紧张、最重要的合作。对赁可来说，这同样意味着对意志、身体、心理的巨大考验。

好在，看起来一切都不错。做完手术，赁可给负责监护的基鹏发了微信，交代手术的细节，叮嘱了他的担心和顾虑。

晓玲被推回了小儿ICU。

10月底我进入这个病房，跟着医生开会、查房、出门诊。

这里到处都是哔哔响的仪器和闪烁的警报，孩子的哭声、成都秋天的雨声与楼下呜呜作响的急救车鸣笛声交织在一起。

病床上，有的孩子刚做完手术，还开着胸，凑近了能看到他胸腔里那颗心脏，小小的，一丝不苟地跳着。有些孩子已经在恢复期了，虽然还不能下床，但是一双大眼睛溜溜地跟着人转，会被动画片逗得大笑。还有的孩子，会拉开衣服让我看她胸口长长的刀痕，充满童真地说，“我看到医生把我的心挖走了”。

先心病患者几乎每个人的症状都不相同，但只要到了这里，就多了一份希望。出了这个门，他们也许就可以揣着修补过的心脏，无恙地长大，可以上学、工作、结婚甚至生子。最差，也至少可以多活一段日子。

这也是当时守在ICU门口的晓玲父母的愿望。

大出血

情况是突然变糟的。

8月13号夜里，术后第10天，本来被医生评估为可以转出ICU的晓玲，发生了消化道出血。小儿ICU当时的住院总医生马上叫了消化科的医生处理，做了内镜止血。

忙活一阵儿，血似乎是止住了，她的生命体征逐渐趋向平稳。尽管插着管子、戴着呼吸机、用了镇定镇痛药物，但孩子是清醒的，还会动自己的手找护士要水喝。

8月14号中午，赁可和小儿ICU的同事们在办公室里吃外卖，好不容易喘口气，吃着吃着有人喊：“七床的小孩出血了！”

又是晓玲。大家撂下饭盒冲过去时，她嘴里已经在喷血了，基鹏看到她“就跟喷泉一直喷，床上都是血。”最可怕的还不是这个，让赁可紧张起来的是，晓玲的肚子慢慢地鼓胀起来——

消化道出血，吐出来的少，都是往下走。他说，“一个人的胃肠系统可以装上万毫升的血，一个正常成年人全身的血量大概是四千到五千毫升，可以出干的，她当时的状态就类似于快出干了。因为血压很低很低，几乎没有了。”

小儿ICU的医生、护士，心血管外科的医生，消化内科的医生、护士，都来了。近20个人参与了这场抢救。

他们用了常规的止血方式，比如大剂量的帮助凝血的药物，没有用。通过食管插入内镜止血，也没有用。

出血量太大了，为了不让她体内的血流干，他们一改往日用静脉棒输血的方式，直接拿空针从血管推血。两三个护士负责把血从血袋子里抽出来，两三个护士负责把血推进血管，还有两三个医生负责取血，在11楼的病房和3楼的血液中心之间狂奔。

那三个小时里，他们共用了4300CC血、1300CC血浆，但血压低无可低，孩子瞳孔散大，生命在一点点溜走。

大家几个小时前那种安稳、自得的心态被撕得粉碎。如同溺水，手忙脚乱，黔驴技穷。

时间宝贵，消化科的住院总医生提出使用双囊三腔管暂时压迫止血。这种古老的方法，本来只用在成人身上，且是为了解决另一种机制引起的消化道出血。但没办法了，他们去隔壁的成人ICU借来机器。

血，暂时止住了。

当天晚上，他们把孩子推进手术室，堵住了一根可疑的侧支血管。慢着！他们发现，食管好像是破裂了。

那一刻他们最担心的问题是，如此严重的大出血、低血压，是否已经损害了晓玲的脑功能？就算把破裂的东西都拼好了，孩子神经损害成了植物人，还有意义吗？他们决定先把孩子送回病房。

距离抢救开始，已经18个小时过去了。该做的都做了，情况却没有好转。

在和基鹏微信讨论时，赁可已十分沮丧：“还是我技艺不精，发生了那么多surprise（意外）。虽然看上去不是你的原因，但是冥冥中，其实还是你的原因。”

只有父母有权决定晓玲下一步的去留。在小儿ICU门外，听完赁可的话，孩子母亲已经站不住了，脸色死灰，完全无法思考。父亲用仅剩的意志撑着听完了。在孩子可能神经系统受损、再也无法醒来的巨大担忧下，他们决定放弃。

第二天一早，他们就要办理自动出院。

万一还有机会呢

当晓玲插着呼吸机昏睡的时候，站在床边的人，从这具躯体里看到的东西是不一样的。

她父母看到的是过去。是她叫出的第一声爸爸妈妈，她上学的第一天，她换掉的第一颗乳牙……是过往的回忆，是因为当下的痛苦，而增加的怜惜与爱。

医生们看到的是她可能面对的未来。“即使不考虑神经系统的问题，孩子也会因严重感染、脓胸、食管气管瘘、多脏器衰竭等并发症而生机渺茫。”

准备出院的那天早晨，基鹏看到，赁可早早就到了病房，在晓玲的床前站了很久。他也不好过，前一天晚上，翻来覆去想了很久。被称为团队守门人的赁医生说：“我也是一个人，我也会struggle（斗争）。”

就这样放弃吗？我们去做这个事情，最坏最坏，最后她死掉了，但也是有价值的吧？

一位在小儿ICU轮转的年轻医生给基鹏发微信：“师姐，可是她是醒了的。”

是的，抢救之后，晓玲醒来过。虽然没有说话，但是眼睛睁开了，身体也还能动。护士们都看到了。这就意味着她的神经系统可能没有太大问题。

赁可与基鹏站在病床前讨论，他们也在不停地问自己，当明知道做一个手术，成功的可能性很低的时候，究竟是该试一试还是拒绝？试一试可能指标会变得更糟糕，死亡名单上又多了一个，不试的话又会觉得，也许万一还有机会呢。

“是醒了的嘛，要不然还是再去弄一下。”

“虽然有这样那样的并发症，死亡率大于多少多少，但是还不知道（食管）到底破没破，破了里面是什么情况，都不是很清楚。但是万一还有戏呢，万一还比较乐观呢。”

他们去找了胸外科医生，医生说如果孩子是醒了的，脑袋是没什么问题，还是可以拼一拼。

赁可马上去找家属谈。当说到“要不我们再试一次吧”，他明显感到，孩子父亲眼睛里那些悲痛的东西，被一些更光明的情绪替换了。他那种不知所措的巨大恐慌，逐渐变成了一个艰难但可以理解的决定。

手术定在16号晚上。赁可、一位胸外科医生、一位消化科医生，都是白天做了一整天的手术，深夜赶到了急诊手术室。

打开胸腔，他们发现，孩子的食道确实是破裂了。

右侧开胸，探查清创，食管修补；仰卧开腹，大网膜游离，空肠造瘘；再次开胸，转移大网膜固定填充食管床……

手术做了一夜，早上6点多结束时，大家都松了一口气。赁可觉得，“虽然有漏的风险，但是好的机会还挺大的，该堵的、该补的地方都已经弄了，所有该做的事情我们都做了，有瘘也不要紧，会长的”。

推回病房，晓玲再次醒过来了。她意识清醒，虽然不能说话，但是能用点头、摇头表达她的意思。

大家都觉得，很快就可以拔管子了。他们又从死神手里，扳回一城。

华西医院小儿ICU病房。图 / 罗婷

是不是我们做错了？

6天后，坏消息又来了。

8月22日，晓玲戴的呼吸机已经有了非常严重的漏气。能从屏幕上看出来，平稳的波形发生了变化，参数也不太正常。

8月23日，他们在晓玲的食管与气管间，发现了一个瘘口。这两条管道连通了。

食管和气管，两条相邻的管道。你摸着自己的喉头，咽一口水，就能明显感受到它们的存在。在正常情况下，它们独立运行，互不打扰。但一旦漏穿，就是大麻烦。

“食管里面是有消化液的，如果有洞，就会不断漏到气管和肺里面去，如果感觉有腐蚀性的气体不断倒到气管里面，你会怎么样？就腐蚀掉了，很严重，无法控制的感染。死亡率非常高。”

8月24号，晓玲的生命体征已接近逐渐消失，父母把她接回了家。

那天下午，她在家中去世。

尽管在每个家属都要签署的《先天性心脏病手术知情同意书》上有这样的说法：由于心脏是人的生命器官，任何心脏手术都存在一定的风险或危险，就目前的医学发展与科技水平而言，尚不能达到100%安全，也不能于术前做出精确预测。

但所有人接受这个结局时，仍痛苦万分。

最后关头，呼吸治疗师们还在讨论适合她的特殊通气参数，ICU医师还在张罗可能的带膜支架植入方案。但是没有用了，都结束了。

在办公室里，基鹏打开电脑，找出一份PPT给我看。那是一份“死亡讨论”的PPT。每一个病人去世，医护人员都要坐在一起复盘整个过程。病人的死因不同，有些是客观原因，而有些是值得总结和提高的。

重来一次，就一定可以挽回吗？赁可觉得，当时的处理也许是不完美，是有瑕疵的，但当时条件紧急，也许并没有其他更好的选择。

许多周末，赁可都要飞到别的城市开学术研讨会。专家们坐在一起，定共识，定指南，定指导意见。“你能想到的几乎所有东西都有指导意见。”

但问题在于，“医学不是万能的，也没有标准答案”。有时它并不精准，甚至可以说是模糊的。病人要的是非黑即白，但得到的更多是“潜在”这样暧昧的字眼。

疾病的面目千差万别，有绝对的良性，也有绝对的恶性，还有很多中间地带。太多时候，如何运用这些原则，考验的是那一刻站在患者面前的医生。

真相到底是怎么回事儿？医生又能在多大程度上帮助到病人？

赁可看门诊时曾与病人有过一段这样的对话。一个89岁的老太太，多年的高血压，导致她的心脏瓣膜状况不好，但这并不是通过手术能解决的问题。

赁可问：“你今天来想解决什么问题？”“心脏的问题。”

赁可回答：“医生不是神仙，做个手术就能好了的。”老太太摇头：“医生就是神仙。”

赁可笑了，“哎呀，你把我捧这么高，摔下来要跘死咯”。

偶尔治愈，总是安慰

24号的时候，晓玲的呼吸已十分费力，生命体征趋近于零。

基鹏见过其他孩子是如何在ICU里过世的。那是一个残忍的过程，封闭的ICU家长进不来，孩子们孤零零躺在床上。最后时刻，床周围的帘子会被拉上，直到他们呼吸停止。然后太平间的工作人员进来，把遗体装进一个塑料袋里，拉上拉链封起来，就拖走了。

基鹏和她父母讨论，希望他们能把孩子接回家。让她的最后时分，能在熟悉的环境里、在爱的人身边。

来接孩子时，晓玲父亲从兜里掏出一个粉红色的儿童手表。是以前她特别想要的，他一直没给她买。这一次，给她戴上了。

医生和护士一根一根拆掉了她身上的引流管，拔掉了所有的胶布和针，缝上了所有伤口。把身体擦干净了，给她穿上一条粉红色的裙子。她的干妈、最好的朋友都来了，轮流对着她讲话。

离开时，护士最后给她配了一袋液体，里面有镇定镇痛的药物，确保她能舒服一点，不会痛。

2010年，学麻醉专业的基鹏大学毕业，留在了华西医院做住院医生。他们要接受5年的培训，要在不同科室轮转。轮转到小儿ICU时，她留下了，因为喜欢孩子。那时候麻醉科一位老师“嘲笑”她：先心病的小孩，上帝把他们制造出来，就是要被自然选择淘汰的，你们偏要违背天命。

她不信也不管这些。在她的办公室墙上，贴着一张画像，她穿着绿色的无菌服，扎马尾、戴眼镜。这就是她在病房的日常装束。画画的娃娃叫张潇涵，经过多次手术，胸口是长长的疤痕。但他总带着笑，乖得很。

患者张潇涵画的基鹏。图 / 罗婷

ICU病房里贴着猫头鹰贴纸，架子上挂着气球，角落里一个罐子，塞满棒棒糖。孩子们的床上，还摆着她找来的下好了动画片的ipad。

和病人一起共度这些时刻，当然是要付出感情代价的。

以前每死一个娃娃，她都心里怄火，好久缓不过来。后来她知道了，就是这样，患者死了，家人是受害者，但有时候医务人员也是受害者，他们也会觉得痛。他们和患者绑在同一条船上，陷在同样的风浪中。

赁可的病人里，每年都有几个因为各种原因没能留下来。去年一个小男孩，心脏动力衰竭，唯一能做的就是心脏移植。他眼睁睁看着孩子等了几个月，没办法救，拉不回来。孩子走后，他妈妈在病床上放了小黑板，写道：“我出去看看，一会儿就回来。”

他一直留着这张照片。忍不住发了微博，又不敢多说什么。

2014年，基鹏做了一个“蘑菇基金”，随后赁可和其他医生加入。每当有孩子走掉，为了记住他们，他们就以孩子的名义捐一笔钱进去。现在捐款名录上已有了20多个名字。这些钱用来帮后来入院的孩子。

晓玲走后，基鹏也替她捐了一笔钱。

晓玲死亡前后，基鹏和她父母有过两次谈话。

第一次就是文章开头，他们问，我们是不是坏家长？

当然不是。基鹏宽慰他们：“你们没有错，你们是很好的家长，你们很爱很爱她，想给她一个完全健康的身体，想让她过得更好，健康地活着，所以你们才带她来做手术。要花钱、花精力，你们都没有考虑那么多。”

还有一次是晓玲去世后，她的父母去医院结清尾款。

她爸爸说起孩子去世时的样子，“走的时候她挺平静的，她喜欢的人都在她身边”。四川汉子木讷，说不出什么，只是反复念叨，“最后给她化了个妆，还是漂漂亮亮的”。

基鹏叮嘱他们好好照顾自己，孩子妈妈有红斑狼疮，要定期来医院看。

他们说好啊。想起孩子来，还是觉得难过，但是还好，他们打算把因为孩子生病而关掉的小饭馆重新开起来，“还是要生活嘛”。

谈话结束时，大家并不轻松，但看起来，似乎可以面对未来了。

想看更多，请移步每日人物微信公号（ID：meirirenwu）。